Elle
s'appellait Ioana,
elle avait 25 ans et
elle était atteinte
depuis fin 2003 d'une
maladie neuro-musculaire évolutive
orpheline, assimilée
a la SLA (sclérose
latérale amyotrophique
- dite "maladie
de Charcot") et
en affinage de diagnostic
qui évolue très
vite. La maladie l'a
fait passer de statut
de "valide" à celui
d'handicapée...
Un mal génétique si méconnu, qu'il n'a pas de nom. |
